Можно ли делать прививки при миеломной болезни
Здесь можно обсуждать насущные проблемы, связанные с лечением множественной миеломы.
И что, никто ничего не хочет сказать?
Здравствуйте. Я пока еще не избавилась от ощущения паники, хотя перед мужем стараюсь держаться уверенно, будто я знаю, что нужно делать. Ему две недели назад после мрт и пункции поставили дз ММ. Я взяла с него слово, что он ничего не будет читать об этой болезни, потому что полная безнадёга. Сейчас в отд. Гематолгии прошел 1й курс ХТ. Переносит хорошо. Буду безмерно благодарна за любую информацию!!! Я очень люблю своего мужа, у нас годовалый ребенок… Поделитесь опытом, как жить дольше и быть активным, что нужно делать, куда обращаться?
Светлана, поинтересуйтесь про CAR Т-клеточной терапию. На сегодняшний день – это единственная надежда.
Читала много, но впервые встречаю такой метод. Спасибо.
Всем здравствуйте, всем желаю здоровья, у мамы обнаружили ММ неделю назад, все в шоке, может у кого есть опыт лечения за границей ?
Т клеточная терапия.. Она же сколько стоит,нереально…
Здравствуйте. Мы прошли 8 курсов в прошлом году в Боткинской больнице. Врач Хоажева Нуриет,заведующая гематологией. Очень знающий врач и как человек вселяет надежду и уверенность
Лечились Велкейдом. После химии отказывали ноги,судороги,онемение. Назначили Тиогамму,сейчас нормально с ногами.
Светлана, я ещё работаю в метро у меня тоже мм1А стадии лечения ещё нет уже 2года обследуют в НИИ гематологии подводят к химии не знаю что делать мне 61год Сергей
Светлана, как муж себя чувствует? Нет ли побочных явлений. Я из СПб тоже в НИИ гематологии.
Сергей, добрый вечер! Вы где лечитесь, подскажите , пожалуйста.
Здравствуйте
Хочу поделиться своим практическим взглядом на ММ.
Но это касается только возрастных пациентов,потому что мои наблюдения за папой (76лет) в течение года. Первое,касается всех возрастных групп-обнаруживается во время патологического перелома. Следовательно, онкопроцесс до перелома уже шел полным ходом и в течении ни одного года. А жалобы пациенты в течение всей болезни начинают предъявлять в виде слабости ,утомляемости,боли в “ногах”. Если это возраст за 70,то на эти жалобы особо не обращаешь внимания. Итак ММ у пациента-это уже прочно живущий рак в организме. Патологический перелом-рак “съел”. часть кости. Значит появился давно. Когда давно ?-5-6-7 лет до перелома. Как предположить это и что делать для этого?
2) лечение ХТ после 70 лет переносится с трудом,а потом и от нее отказываться приходится,потому что начинается полный раздрайф в сердечно-сосудистой системе-пульс и давление пляшут так быстро вверх и вниз,что я была в ступаре. В начале лечения проводила мониторирования М-градиента. Сейчас отказалась. ХТ уже не даем. Одинаковое тяжелое состояние. Без нее хоть пульс и давление в норме. За год ХТ делали не регулярно из за тяжелого состояния. Вывод по лечению ХТ в возрасте за 70 лет-неоднозначный. Если нет сердечно сосудистых заболеваний,почек,кишечника или. То есть здоровый,можно спокойно лечить и думать о продлении качественной жизни .если исзодная ситуация,когда все органы сами еле справляются с работой о продлении жищни с качеством не будет и речи. Продляем жизнь,то есть страдания человека и не более . Мы не сказали ,что у папы рак. И приходиться брать на себя принятия всех решений по лечению. Сказать о раке в 76 лет нельзя. Боюсь суицида. Мучается уже год. Кишечник сам не работает. Слабительные помогают через раз. Клизмы . Головные боли, выраженная слабость.
Слабость-интоксикация распадающимся парапротеином. Практически не бодрствует -максимум 15 минут. Это в последние 2 недели. Спит по 4-6 часов
Все пережито с мамой. И принято. Бороться с такой болезнью не получается. Рак крови. Только поддержать основные показатели жизнедеятельности и просто быть рядом,любить и плакать и смеяться. Господи,только бы хватило что
3) ММ -многоликая болезнь и нет посиндромного анализа
4) нужно помнить:ММ-рак ,который развивается сразу там,откуда начинается жизнь.
Раки другие дают метастазы в кости. Значит до метастазов рак другой можно излечить. ММ-сразу в яблочко. Врачи не боги.
Здравствуйте! Моя тетя сделала МРТ грудного отдела, в заключение ей написали, что Миелома под вопросом и назначили доп.исследования. Подскажите, есть ли шансы, что диагноз опровергнется?
Anastazia, мне тетя по телефону зачитывала, как я поняла указано или/или. Для уточнения диагноза проходить доп.обследования.Делали в г.Тамбове.Просто хотела узнать есть ли вероятность ошибки…Так хотелось бы..
Светлана, добрый вечер. Ничего страшного, я уже прошла основное лечение,теперь на поддерживающей терапии , уже 2 года с момента заболевания. А уВашего мужа какой полный диагноз? Тем более Вы молоды против меня думаю, у Вас все будет хорошо.Если, что то пишите. Может чем и помогу советом, главное не паникуйте, это самое главное.
Сергей, как себя чувствуете. Лечение начали?
Лечение ещё не начинал но уже скоро 8мая к врачу с анализом крови
Источник
Кристина, не отчаивайтесь.У меня были моменты,что уже не мог сам ходить,от боли лез на стены.Сейчас снова работаю.Меня очень поддержала жена,если есть вопросы пишите в личку.Вы справитесь
Лара, принимаем только ацикловир,быстро помогает.От температуры парацетомол,нос промываем аквамарисом.Всё остальное гематолог запретил.А врач у нас отличный,добились с ним уже хороших показателей
Альберт, а как давно
Вам поставили диагноз?
Добрый день! Уже 2 или 3 месяца я вступила в эту группу по лечению множественной миеломы, так как официальная медицина установила у меня этот диагноз. Я регулярно читала чат, но сама не решалась написать. Начала вести свой Блог по исцелению от множественной миеломы в Вк и ОК. Если захотите почитать мой блог, добро пожаловать на мою страницу в раздел сообщества. И там найдете блог в ВК. Если вам удобнее читать блог в ОК, пишите в личку, дам ссылку. В богах всё одинаково. Я просто не знаю можно ли здесь давать ссылки на блоги.
4 месяца назад мне установили диагноз ММ. И я проходила лечение множественной миеломы.
4 января 2020 года после 4-го курса лечения множественной миеломы я сдала анализы крови и мочи на М-градиент.
2 дня назад по электронной почте я получила результаты анализов.
В середине сентября 2019 года, когда я сдала анализ крови на М-градиент первый раз, то он составлял 47,1 г/л. На сегодняшний день последний результат анализа показал М-градиент в крови 1 г/л, в моче не обнаружен. Это большая радость для меня и моей семьи. 14.01.2020 года планирую пойти с результатами анализов на прием к своему лечащему врачу.
Мое намерение полностью излечится от заболевания ММ. Неизлечимых болезней нет!
2018t2896|Мария], август 2018
Ирина, отличные результаты.Как можно почитать ваш блог?Согласен,Неизлечимых болезней нет!надо искать методы лечения.какую терапию вам проводили?
Альберт, Зайдите на мою страницу и в моих сообществах подайте заявку на вступление в мою группу “Блог по исцелению от множественной миеломы”. У меня пока закрытая группа. Даю ссылку на блог https://vk.com/club189527081
Ирина, спасибо.А какую терапию вам всё таки проводили?
Альберт, Я об этом подробно пишу в своем блоге. К написанию своего блога я подошла очень ответственно. Пишу его уже давно, но в соцсети выставила недавно. Все проверяла и перепроверяла. Я проходила лечение такое же как и многие – химиотерапию. Но дело не только в ней.
Ирина, прочитали ваш блог всей семьёй.Вы большая умничка и молодец.будем ждать новостей в вашем блоге
Подскажите пожалуйста.
Мама проходила мед комиссию для гражданства. Делала флюорографию. Сейчас позвонили, говорят, что есть затемненные участки. В мае их не было. Они боятся туберкулеза, я думаю на последствия ММ.
Может это быть следствием болезни, болезнь как-то влияет на легкие?
Ирина, если мама перенесла воспаление легких во время лечения мм, то может. У мамы были плазмоцитомы?
Мария, да.
Воспаление легких было до постановки диагноза ММ. Еду со снимками своими пэт и их флю в туб диспансер. Отправили туда.
Мария, плазмоцитомы были.
Ирина, можно сравнить кт и снимок, либо сделать кт повторно, чтобы было яснее. Но теперь разбираться с туб диспансером, что именно их удовлетворит, чтобы доказать, что это не туберкулез. Удачи Вам!!
Ирина, у нас такая же ситуация мама болеет мм за полгода болезни не однократно перенесла восполение легких сегодня сделали рентген повторно множественные очаги в легочных полях сказали либо это пороженные ребра так просвечиваться либо метостазы вот тоже пойдем на кт без него никак
Ирина, нам сказали пока мокроту сдать на анализ.
Ирина, пишете блог уже давно, но диагноз поставили 4 мес назад? и уже даете рекомендации по лечению? Смело)
Ольга, Свой блог я начала писать на черновике месяц или полтора месяца назад – это я обозначила словом “давно”, а в Вк выставила недавно. Ольга, вы что-то не так поняли. Я не даю ни кому рекомендации. Я пишу свой блог и делюсь только своим опытом лечения и исцеления от ММ. Вы же не читали мой блог…
Источник
Анастасия, доктора Дарская, Бессмельцев, Вотякова, Менделеева. За рубежом трудно сказать.
Татьяна, трудно сказать дистанционно. От миеломы ли это? Такое бывает при заболеваниях головного мозга, а миелома центральную нервную систему поражает чрезвычайно редко.
Татьяна, это миеломные очаги. Если они растут, то химию надо менять. Леналидомида не было?
Татьяна, понятно. Надо рассмотреть с доктороами смену терапии на леналидомид-содержащие курсы. .
Всеволод, здравствуйте.мама проходит 2 курс ревлимидом.очень низкое давление.70/50.в перерыве между курсами немного поднималась.связано это с препаратом ревлимид и как быть при таком давлении?
Алина, доброе утро. Скорее всего связано, но как быть не знаю. Мне кажется препарарт пить на ночь и кофе/чай по необходимости.
Татьяна, увы трудно сказать. Искать врача на месте, кто бы это все координировал.
Всеволод, добрый день! Подскажите как нам быть!
Поставили диагноз миеломная болезнь 2 ст! Мама не ходит после перелома тазобедренного сустава, на учет в гематологии нас поставили и в назначении лечения написано: курс терапия на дому, + пульс терапия Дексаметазон в дозировке 80 таблеток за раз, после каждого курса сдавать анализы крови и с результатами к врачу!
А как же Хт? Как нам быть? Мы боимся что нас не лечат а просто снимают симптомы болезни?
Всеволод, химии то и не назначили!
Только дексаметазон!
Как нам быть?
Владимир, дексаметазон – тоже лечение. А насчет, что дальше сказать сложно. Надо разговаривать с врачами насчет протезирования и дальнейшего лечения. Увы, дистанционно трудно чем-то помочь..
Всеволод, врачи сказали после каждого курса приходить и сдавать анализ.
А эффективность такого лечения есть?
Протезирование будет по плану в октябре, но это если будет улучшение костной ткани…
А будет ли улучшение при таком лечении?
Vsevolod, после двух аутоткм и поддержке велкейдом с алкераном нам предложили готовиться к аллогенной ткм. Когда я советовалась с немецкими врачами, мне сказали, что в сложных случаях так делают в момент достижения плато, но я была уверена, что «плато» это минимум год-два, не несколько месяцев. Наши же врачи сейчас, когда анализы улучшаются с каждым днём, муж крепнет, торопят «чтобы закрепить результат». Есть ли у вас пациенты с 3 пересадками, какова выживаемость, есть ли альтернативы?
Galina, у меня лично таких пациентов не было, но в Горбачевском центре в Санкт-Петербурге такие больные есть. Перспективы долгой ремиссии, увы, туманны. Рецидив будет и быстро. Аллогенную лучше сделать сейчас, в состоянии максимального здоровья, чтобы процедуру перенести лучше.
Всеволод, Здравствуте, Всеволод Геннадьевич! После почти 20 лет моноклональной гаммопатии белок резко поднялся до 14,7, IgG – 8000, IgM – 11; IgA – 28. (В это же время у меня была какая-то желудочно-кишечная инфекция, на которую никто из врачей не обратил внимания). Пункция костного мозга (3 мм кусочек был сильно сдавлен и недостаточен для точного обследования, правда, прилагался мазок, по которому и было проведено диагнистирование) показала наличие несколько нетипичных плазмаклеток около 40% . Подозрение на ММ без значительного влияния грануло- или мегариофоза (извините, названия перевожу с немецкого). Компьютерная томография скелета без отклонений. Наблюдающий врач-гематолог предлагает 4 курса агрессивной терапии с последующей пересадкой собственных стволовых клеток. Мой вопрос: нужно ли так спешить? Может, попросить сделать повторный анализ крови и костного мозга?
Источник
Ирина, сейчас также. Но моя мама – не гражданка РФ. Она лежала там год, по июнь 2019г. Сейчас просто наблюдается. Я слышала в бухгалтерии, что по ОМС вроде также и осталось. А вот счета выросли)))))
Здравствуйте ,есть кто нибудь из Новосибирска – Бердска где лечитесь ?
Граждане). Делюсь информацией из проверенных источников по поводу внедрения Изатуксимаба. Регистрация планируется в апреле 2020, появление на рынке октябрь. Надежда умрет последней.;)
Ирина, это англоязычный форум,такое же обсуждение ,что и здесь. Кто ищет информацию может почитать.при чем здесь спам?
Елена, у меня там по-русски написано
Уважаемые одногрупники,скажите,можно ли нам пить иван-чай? Может кто пьет?
Ищу лекарства : имбрувика и зомета. Предложите в ЛС
Натали, я пью Иван-чай и ферментированый и листовой,более предпочитаю зелёный. Как то здесь кажись писали,что принимая химию нельзя пить зелёный чай.
Натали, добрый день, я пью иногда, вообще не заморачиваюсь, зелёный чай пью, красную щётку пила курсом, я вообще люблю травяные чаи)
Ирина, я пила во время химии зелёный чай, не знала что не рекомендуется, нормально все пошло. Думаю если вёдрами не пить ничего плохого не будет…. Просто чай обладает антиоксидантными свойствами и может снижать эффективность препаратов.
Здравствуйте. На врачебной комиссии маме поставили Мм 3А стадия, а сейчас, после первого курса химии, в выписке написали 3В стадия. Хотя с почками и со всеми анализами у неё всё в порядке. 49 лет. Не подскажете, от чего в таком случае отталкиваются, ставя добавочную “В”? Раньше думала, что это почечные показатели… Значит, не только?
Ирина, вот вот,если не упиваться 
,то вреда не будет
Здравствуйте,около недели как родной тёте поставили диагноз.ждём лекарств.заболела вчера простудой(((переживаем насчёт какие лекарства можно,обычно пила антигриппин или что то в этом роде.подскажите пожалуйста ,можно ли такое пить?
Анжелика, противовирусные и антибиотики можно, иммуномодуляторы нет
Надо в соседней ветке у Всеволода Генадьевича спросить, но я чёй-то не решаюсь
. Информацию по этой схеме можно на ютубе найти на форуме Белые ночи
Не помню только за какой год
2013 году вышла статья группы российских учёных под руководством Холодовой Н. Б. Оздоровление по данной методике предполагает 2 этапа:
Первый курс:
ежедневное введение 5% раствора Мексидола — 20 суток по 2,0мл;
через день натощак — по таблетке Диакарба (0,25 г) на протяжении 10 суток;
1-2 раза в день по таблетке дибазола (0,02 г) — 10 суток;
ежедневный массаж рук и ног тёплой водой в душе по 15 минут — до 20 процедур.
Второй курс:
10 внутримышечных инъекций ТраумельС по 2,2 мл;
растирание рук и ног мазью Траумель дважды в день на протяжении месяца;
3 раза/день по таблетке Ангестола Н — месяц;
трижды в день за 15 минут до приёма пищи по10 капель Лимфомиозота;
10 инъекций внутримышечно 5% раствора витамина В1 по 2,0 мл утром, В6 в обед, вечером — 500 мкг В12.
Разработка проверялась на 34 пациентах. У всех отмечается улучшение самочувствия. Люди вернулись к лечению рака. В течение 4-9 месяцев у 18 больных (52,9%) проявления нейропатии исчезли полностью, у 14 человек сильно сократились.
Только препарат Дулоксетин и методика Холодовой призваны бороться напрямую с полинейропатией. Другие средства воздействуют на первопричину. Решение о назначении каких-либо процедур принимает онколог.
Медицинские средства, направленные на устранение симптомов
Онкологи используют комплексный подход к лечению, прописывают лекарства нескольких групп. Метаболические препараты улучшают процессы восстановления нервных волокон, тканей, нормализуют кровообращение, обеспечивают приток кислорода.
Наиболее часто назначают:
Альфа-липоевую кислоту.
Трентал.
Церебролизин.
Инстенон.
Мексидол.
Актовегин.
Цитохром С.
Для лечения нейропатии применяют специальные обезболивающие медикаменты. Приём Седальгина, Анальгина, Пенталгинане оказывает должного влияния. Вылечиться помогают инъекции Лидокоина. Но они нарушают деятельность сосудов и сердца. Найден выход из ситуации — применение пластырей с содержанием Лидокоина (Версатис).
Хорошо устраняют боль мази и противосудорожные средства:
Капселан;
Лирика;
Нейронтин;
Габапентин.
При тяжелых случаях воздействия токсинов для обезболивания применяют Трамадолом в комплексе с Задиларом. Возможно назначение антидепрессантов: Амитриптиллина, Венлаксора, Людиомила. В схему оздоровления включают медикаменты, способствующие проводимости нервного импульса к конечностям. Используют Нейромедин, Аксамон, Амиридин.
Врач на протяжении курса наблюдает за реакцией организма. При необходимости изменяет дозировку, подбирает более эффективные препараты.
Витаминные комплексы
Вылечиться помогают витаминосодержащие таблетки или инъекции. Упор делается на увеличение содержания витаминов группы В.
Востребованные препараты:
Витаксон;
Мильгамма;
Комбилепен;
Витагамма;
Келтикан;
Нейробион;
Нейромультивит.
Как правило, назначаются инъекции, а после них — таблетки. Эти средства содержат в своём составе лидокоин, что усиливает обезболивающий эффект.
Яндекс.ДиректЕсть противопоказания. Посоветуйтесь с врачом.
Это касаемо полинейропатия, будь она неладна
Источник